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“Dopo di Noi”, finalmente una legge a tutela delle famiglie con disabili gravi

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Chi penserà a nostro figlio dopo la nostra morte? Domande angosciose di genitori di figli disabili gravi. Finalmente, dopo anni di discussioni, il 14 giugno scorso la Camera dei Deputati ha approvato in via definitiva la legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, venendo incontro alle preoccupazioni dei genitori anziani sempre più angosciati dall’idea di lasciare il loro figlio disabile grave da solo.

Ancora in vita, i genitori che non sono più in grado di assistere il figlio portatore di handicap grave, potranno infatti affidare il proprio patrimonio, con vincolo di destinazione, ad un affidatario, trustee, o ad “organizzazioni non lucrative di utilità sociale” che si occuperanno del disabile finché è in vita, amministrando i beni nell’esclusivo interesse del beneficiario con progetti individuali di cura e assistenza.

Approvato anche un Fondo di 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per l’anno 2017 e 56,1 milioni a decorrere dal 2018, per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.

L’art. 3, comma 3, della Legge affida alle Regioni i criteri e le modalità dell’erogazione dei finanziamenti dello Stato, nonché la verifica delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi.

“Un atto di civiltà” come lo ha definito giustamente il premier Renzi, che va ad eliminare il rischio di segregazione e di isolamento in cui potrebbero trovarsi le persone con disabilità grave, attuando così in pieno la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del dicembre 2006 e ratificata dall’Italia con legge 3 marzo 2009, n.18.

Per quanto ci riguarda come organizzazione che tutela anche i diritti di questa categoria di cittadini gravemente danneggiati dalla sorte insieme alle loro famiglie, auspichiamo che si dia celermente forma ai decreti attuativi sia di competenza nazionale che regionale, attraverso i quali sia possibile utilizzare le risorse rese disponibili, seppur non risolutive, favorendo gli interventi necessari per rendere meno drammatico il problema dei portatori di handicap gravi.

Siamo certi che, essendo stata votata la legge a grande maggioranza (il nostro ringraziamento a chi ha dimostrato di saper superare le appartenenze politiche), gli organismi preposti sapranno adempiere al più presto al loro compito.

Alberto Andreazzoli, segretario generale Uil Pensionati Toscana
Michele Cirrincione,responsabile Ufficio H di Firenze

 

Firenze, 23 giugno 2016